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Entrevista exclusiva con la Dra. Lilia Núñez Jefa del Servicio de Neurología del Centro Médico Nacional 20 de Noviembre

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Entrevista exclusiva con la Dra. Lilia Núñez Jefa del Servicio de Neurología del Centro Médico Nacional 20 de Noviembre

"La epilepsia tiene una repercusión psicosocial muy grande"

Las repercusiones de una enfermedad como la epilepsia son muchas; la naturaleza del padecimiento (debido a las crisis) impide que el enfermo pueda integrarse a la sociedad. Si a esto le sumamos la discriminación por parte de la sociedad, el panorama no es nada esperanzador. La falta de información sobre la epilepsia se descubre como un problema tal vez igual de grande que la enfermedad misma; es lamentable que muchos enfermos epilépticos no sepan que su mal es tratable y, al menos en parte de los casos, con muy buenas expectativas.

Afortunadamente, aun existen médicos comprometidos con su profesión como la doctora Lilia Núñez Orozco, Jefa del Servicio de Neurología del Centro Médico Nacional %u201C20 de Noviembre%u201D, ella amablemente concedió una entrevista exclusiva para, nuestra edición impresa de La Salud... es primero, encartada en Milenio Diario, así como para nuestro diario digital: www.lasalud.com.mx y www.mundodehoy.com ,en esta entrevista nos habla de cómo ha decidido llevar su trabajo más allá de la simple consulta de trámite y ofrecer a los pacientes una opción de apoyo, mediante un grupo especializado.

¿Qué es la epilepsia?

%u201CLa epilepsia es la presentación de una crisis de manera repetida, las crisis tomadas aisladamente, son como un eslabón que se encadena para desarrollar la epilepsia. Estas crisis se dividen en dos grandes grupos: las generalizadas y las focales.

Esto quiere decir que el desarreglo eléctrico que ocasiona cada ataque tiene un origen focalizado en algún punto de la corteza cerebral, en el caso de las crisis focales; o bien tiene su origen en el centro de las estructuras cerebrales, de donde se difunde al resto del cerebro y ocasiona un ataque generalizado.

Hay muchas modalidades de estos dos grandes grupos. La tarea del médico especialista es, con la ayuda de los pacientes y sus familiares, determinar a qué grupo y a qué subgrupo corresponden las crisis%u201D.

¿Cómo podría saber un enfermo de epilepsia que su caso está siendo mal atendido?

%u201CSi sigue teniendo ataques está muy  mal llevado. Una persona que está bajo tratamiento y sigue teniendo el mismo número de crisis que antes de comenzarlo, obviamente está siendo mal atendida. Hay médicos que empiezan el tratamiento con el medicamento que conocen y con ese se pueden seguir el resto de la vida, mientras la persona sigue teniendo ataques varias veces al mes durante toda su vida. La meta del tratamiento es eliminar los ataques al cien por ciento.

Pero cabe comentar que hay algunos tipos de epilepsia muy difíciles, en los que se pretende mejorar la calidad de vida tanto como sea posible%u201D.

¿Cómo neuróloga que la motivo a acercarse más al tema de la epilepsia?

%u201CLa necesidad de los pacientes. Ya una vez en el ejercicio de la neurología y viendo pacientes con epilepsia, -que es la primera causa de consulta neurológica en cualquier hospital-, me di cuenta de que requieren de mucha información, de mucha comprensión y de un abordaje multidisciplinario, que nadie hace realmente.

Eso me motivó a hacer otras cosas y no limitarme a darles consulta y decirles %u201C¿Cómo te va?, ¿cuántas crisis tuviste?, ¿qué medicamento estás tomando?, súbele, bájale y el que sigue%u201D, cuando el fenómeno es muy complejo.

La repercusión psicosocial de la epilepsia es muy grande y afecta de una manera muy importante a los pacientes, cuyo número no es nada despreciable, pues representa entre el uno y dos por ciento de la población mundial. En la población local, de todos los problemas neurológicos, la epilepsia es la que tiene el primer lugar en las consultas, porque se trata de un problema crónico, difícil y de grandes repercusiones.

Es así como se decidió formar un grupo de autoayuda, aunque desde antes de que yo llegara al Hospital 20 de Noviembre se acostumbraba dar pláticas informativas a los pacientes, pero la epilepsia era una necesidad muy importante, debido a su complejidad. Me motivó la respuesta de los pacientes ante el tiempo que les dedicábamos de lo cual finalmente, se dio la fundación del Grupo %u201CAceptación%u201D de Epilépticos (GADEP), que funciona desde 1991.

Más adelante (1993), el grupo se afilió al Buró Internacional para la Epilepsia, que trata los fenómenos psicosociales de la epilepsia y así nos constituimos en el Capítulo Mexicano del Buró%u201D.

¿Cuáles son las necesidades médicas y cuáles las psicosociales de los pacientes epilépticos?

%u201CLa epilepsia requiere de un especialista que sepa del ramo para que haga el diagnóstico; además, se requieren de apoyos tecnológicos para redondearlo y conocer el tipo y causa de la epilepsia, así como si hay un tratamiento específico, dependiendo de la causa.

Muchos pacientes no saben que deben ser disciplinados y apegados a su tratamiento, por esa razón, muy frecuentemente se fracasa con el control de las personas con epilepsia. De ahí se deriva la necesidad de que se informen adecuadamente.

Nosotros tratamos de subsanar esta deficiencia invitando a los pacientes a afiliarse al grupo de autoayuda, o por lo menos a que asistan a las sesiones informativas, donde tenemos mucho más tiempo para explicarles qué es la epilepsia, a qué se debe, cómo se trata y contestar sus preguntas. De esta manera hemos podido conocer otras necesidades de los pacientes, las cuales son prácticamente imposibles de detectar en una breve consulta. Las sesiones duran de tres a cuatro horas, son mensuales y se llevan a cabo en el auditorio del Hospital 20 de Noviembre.

Los pacientes con epilepsia enfrentan muchos problemas, desde integrarse a su propia familia, su entorno social inmediato, asistir a la escuela, tener un trabajo, una pareja y tener hijos. Todo eso conlleva una serie de temores y dudas enormes que muchos pacientes ni siquiera se atreven a manifestar, sin embargo, el ver a otros preguntar se animan a hacerlo también. La gente obtiene un proceso de aprendizaje muy interesante que los conduce a adaptarse mejor a su enfermedad, a controlarse mejor y obviamente a tener el valor para enfrentar la discriminación de que son objeto.%u201D

%u201CSi alguien desea profundizar en alguna cuestión relativa a la epilepsia, puede visitar la página que www.epilepsiahoy.com, que contiene información  muy accesible y un consultorio por Internet, donde pueden escribir su inquietud y les daremos una respuesta.%u201D

La doctora Lilia Núñez hace una invitación al público interesado para asistir a las sesiones mensuales del Grupo %u201CAceptación%u201D de Epilépticos (GADEP), las cuales se llevan a cabo el primer sábado de cada mes en el auditorio del Hospital %u201C20 de Noviembre%u201D del ISSSTE, ubicado en Félix Cuevas 540 colonia Del Valle, a las 9:00 AM.

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