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“Enfermedad de Reyes”

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“Enfermedad de Reyes”

Dr. Carlos Martínez Murillo, Coordinador de la Clínica de Hemostasia y Trombosis del HGM

LaSalud.mx .- Aunque la hemofilia es una enfermedad que epidemiológicamente no tiene un impacto tan alto, su costo social y en los costos es muy elevada. Esta enfermedad llamada en los libros “Enfermedad de Reyes”, tiene una distribución universal en México.

Sobre este problema de salud pública, el Dr. Carlos Martínez Murillo, Coordinador de la Clínica de Hemostasia y Trombosis del Hospital General de México y de la Agrupación Mexicana de Hematología dijo que “actualmente existen cerca de seis mil pacientes en México, y según los registros obtenidos en las diferentes instituciones es de 4 mil 307, aunque puede llegarse a los ocho o 10 mil pacientes.

Sobre el tratamiento que reciben quienes padecen esta enfermedad hemorrágica hereditaria que se caracteriza porque no hay factor 8 o factor 9 en la coagulación, por lo que los pacientes sangran toda su vida si no reciben tratamiento adecuado, mientras que las mujeres son portadoras y los hombres manifiestan la enfermedad, el especialista comentó que en las últimas décadas ha existido un rezago en el tratamiento.

“México se colocaba entre los países de América Latina como el que menos invertía en su tratamiento y como indicador mundial, nuestros pacientes estaban en el indicador más bajo de América Latina. Esto conlleva mortalidad, morbilidad, mala calidad de vida y esperanza de vida muy limitada. Ahora se abre un panorama radicalmente diferente”, señaló el Coordinador de la Clínica de Hemostasia y Trombosis del Hospital General de México.

El Dr. Carlos Martínez Murillo forma parte de un comité de expertos en hemofilia, conformado por las autoridades de la Secretaría de Hacienda y Crédito Público y la Secretaría de Salud. Esa comisión realizó importantes aportaciones para que la SHCP realizara una compra consolidada que incrementa el número de unidades que se consumen como país.

Sobre los índices de atención de los enfermos, el doctor Martínez manifestó que: “Se dice que para que un país tenga un buen tratamiento, debe tener dos unidades internacionales per cápita. Eso significa que, si México tiene 126 millones de habitantes, su indicador mínimo para decir que los pacientes son bien tratados, debería consumir 252 millones de unidades de factores 8 y 9. En años previos, México estaba en el indicador 1.7 per cápita. Lo que quiere decir que no era suficiente.

Al referirse a los nuevos esquemas de adquisición de medicamentos establecidos por la SHCP, expresó que: “Con esta nueva administración en la que se ha convocado a un grupo de médicos para dar el mejor tratamiento a los pacientes, hemos logrado optimizar los recursos. Por primera vez hemos logrado que México pase de adquirir casi 200 millones de unidades, a más de 650 millones de unidades, y con esto el indicador iría a más de cinco unidades per cápita y nos colocaría dentro de los primeros países en América Latina en el tratamiento de pacientes con hemofilia A y hemofilia B”.

Luego de señalar lo anterior anunció que, en breve, los enfermos de hemofilia tendrán acceso a factor 8 recombinante de tercera y cuarta generación, medicamento que pocos países en el mundo emplean actualmente”.

 

De igual forma, destacó que ha sido un logro muy importante la manera en cómo se conjuntó a trabajar médicos de todas las instituciones del país. “Nos coordinamos y logramos bajar el precio de las unidades que tradicionalmente se consumían en México. Esto hará que ya no haya pacientes en México de primera, segunda o tercera. Estamos aspirando a que todos los pacientes sean tratados, y con el indicador que tendremos arriba de cinco unidades per cápita, estaríamos tratando a nuestros pacientes como a los de un país europeo. Es un logro muy importante”, puntualizó.

Añadió que, con este nuevo sistema para las compras de medicamento, México llegó a un acuerdo con un laboratorio que produce un anticuerpo monoclonal para pacientes con hemofilia A con inhibidores.

Al respecto, el doctor Martínez Murillo expuso que en breve se adquirirá un nuevo medicamento llamado Emicizumab, para pacientes con hemofilia que desarrollan una complicación al anticuerpo llamada inhibidores a la hemofilia. Esta complicación limita el tratamiento de los pacientes, lo que obligaba a utilizar factor 7 recombinante y complejo protrombínico activado. Estos medicamentos tienen un alto costo y no necesariamente mejoran la esperanza y calidad de vida, por lo que, con la nueva medicina, se acordó que se tratará a más de 350 pacientes.

Con esta acción México se coloca junto con Canadá y Estados Unidos, a la vanguardia de los tratamientos para hemofilia. Lo que sigue –añadió el doctor Martínez Murillo--, será el despliegue interinstitucional en el que participarán ISSSTE, IMSS, SEMAR, PEMEX, SEDENA y la Secretaría de Salud, los hospitales, institutos nacionales de salud, hospitales de alta espacialidad y hospitales de los estados.

Se trabajará en la distribución del producto a todo el país, lo que implica un control riguroso de los medicamentos, así como el robustecimiento de un registro médico interinstitucional o sectorial que controlará el Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea. Se van a hacer mejores registros desde el punto de vista de laboratorio, se tomarán muestras, incluida entre la parte de la licitación y la compra, se dará soporte de educación médica a pacientes, y a los médicos que tratarán a personas con hemofilia, entre otras acciones.

El Coordinador de la Clínica de Hemostasia y Trombosis expresó su satisfacción por haber incluido a un grupo de médicos de todas las instituciones que trabajaron de manera ética y transparente, como se puede ver en los resultados, y que México un salto de muchos años para colocarse como uno de los primeros países en América Latina y en el mundo en atención de esta enfermedad que ha estado rezagada por décadas.

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