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La dignidad del paciente al final de la vida: un compromiso de los cuidados paliativos

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La dignidad del paciente al final de la vida: un compromiso de los cuidados paliativos

La muerte es parte de la condición humana; sin embargo, morir mal no lo es.

Por: Dras. Silvia Allende y Emma Verástegui

Iván Ilich se veía morir, y le invadía continua angustia. En el fondo de su alma sabía que debía sucumbir; y no sólo no estaba acostumbrado a aquella idea, sino que no la comprendía, ni la podía de ningún modo comprender   

--Fragmento de La muerte de Iván Ilich, León Tolstoi

Oncologia.mx.- 9 febrero 2017. La muerte es parte de la condición humana; sin embargo, morir mal no lo es. Una buena muerte y morir con dignidad, frecuentemente se considera sinónimo de eutanasia y suicidio asistido, pero de acuerdo al Instituto de Medicina de los Estados Unidos, una buena muerte es aquella en que el enfermo y su familia están libres de cualquier tipo de sufrimiento físico, emocional o espiritual evitable, y en concordancia con los estándares clínicos, éticos y culturales del paciente y su familia.  Cuatro aspectos son fundamentales para alcanzar este propósito, reducir en lo posible los conflictos personales como la pérdida del control sobre sí mismo; mantener el sentido de identidad personal; propiciar las relaciones importantes para el paciente y si es posible ayudar a resolver conflictos; y alentar a la persona a alcanzar algo que considere significativo (dentro de límites razonables), como la boda de un ser querido, una graduación, el nacimiento de un niño, por mencionar algunas. 

Con base a diferentes estudios, se sabe que las principales preocupaciones de los pacientes al final de la vida son, asegurar que recibirá los medicamentos necesarios para el alivio del dolor y otros síntomas, no prolongar la agonía, tener la sensación de control de su persona, no ser una carga y estrechar las relaciones con sus seres queridos.

Los Cuidados paliativos ofrecen tratamientos especializados a personas con enfermedades crónicas, incurables y progresivas. Sus principales objetivos son proporcionar alivio de síntomas y cuidados para ellos y sus familias, durante el curso de la enfermedad. En los pacientes al final de la vida, brindan la atención médica, psicológica, espiritual, necesaria para que los pacientes calidad de muerte en casa o en el hospital.  Una buena práctica en cuidados paliativos obliga a reconocer la angustia existencial que acompaña al enfermo al final de la vida; sin embargo, el énfasis del alivio de los síntomas físicos, distrae al médico otros aspectos que condicionan distres y sufrimiento al paciente. Evaluar aspectos como el bienestar espiritual, la dignidad, el significado de vida, requieren no solo los conocimientos técnicos, es necesario desarrollar competencias de comunicación y empatía. Muchos pacientes al final de la vida desean discutir aspectos espirituales con sus médicos; sin embargo, pocos se consideran con habilidades para hacerlo. 

Para los cuidados paliativos mantener la dignidad del paciente al final de la vida es una meta que modela la manera en la que se proporciona atención del paciente y su familia. La dignidad personal es indivisible de la esencia de sí mismo, es individual y a menudo ligada a metas personales y circunstancias sociales. Cuando la noción de dignidad se adopta como autonomía individual, la incapacidad para valerse a sí mismo al final de la vida se percibe como una pérdida de la dignidad. El termino, aunque ambiguo y pobremente definido se invoca como justificación para diversas políticas y prácticas de cuidado al final de la vida y en muchos círculos, la "muerte digna" es sinónimo con el derecho al suicidio asistido y la eutanasia.

Los pacientes al final de la vida, luchan por encontrar un sentido de sí mismos que no esté ligado a su enfermedad, que muchas veces significa la redefinición de sí mismos, sus metas y expectativas en base a las realidades cotidianas asociadas al deterioro de salud. Dentro del campo del cuidado paliativo, desarrollar respuestas compasivas y eficaces, que se adapten a las necesidades del paciente en función de su deterioro físico es un enorme desafío.

La gran mayoría de nuestros pacientes en México nos solicitan particularmente no estar solos, acompañamiento para su familia, no dejarlos sufrir de dolores físicos, reducir el agobio emocional y estar en casa la mayor parte del tiempo.  Todo lo anterior es complementado por la petición del auxilio espiritual y religioso que calma y reconforta la angustia del paciente, su familia y del mismo equipo de salud que le atiende.

Durante la XXXIV Reunión Anual Médica del Instituto Nacional de Cancerología, que se celebra en Acapulco, el Servicio de Cuidados Paliativos abordará Aspectos relacionados a la Espiritualidad en pacientes en cuidados paliativos en forma de conferencias y talleres vivenciales. Así mismos temas selectos en cuidados paliativos como el manejo de pacientes en los extremos de la vida, como es el caso particular del paciente pediátrico que el grupo de cuidados paliativos del Hospital del Niño Morelense expondrá y un tema actual que es el paciente oncogeriátrico que nos invitara a reflexionar sobre el cambio epidemiológico y la terapéutica paliativa especifica en este grupo de pacientes.

Esta reunión también es un punto de encuentro anual nacional con el grupo que integra la “red oncopaliativa” dedicada a promover y difundir los cuidados paliativos oncológicos con la coordinación del INCAN y con participación de los Centros Estatales de Oncología, Hospitales Regionales de Alta Especialidad y Hospitales Generales, todos ellos aliados comunes que con gran entusiasmo promueven la implementación y puesta en marcha de cuidados paliativos en sus entidades.   

Esta reunión no podría ser posible sin la participación de grupos cooperativos interinstitucionales como la del Hospital MD Anderson Cancer Center de Houston en Texas y  en particular del Departamento de Cuidados Paliativos y Medicina Integrativa y de Rehabilitación quien ha propuesto participar en nuestro programa al distinguido profesor Dr. Marvin Omar Delgado Guay, que cuenta con numerosas publicaciones en revistas científicas sobre espiritualidad y cuidados paliativos.

 
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oncologia, cuidados paliativos, muerte digna

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