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Esclerosis Lateral Amiotrófica: cuando los músculos fallan*

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad paralizante y progresiva que se genera cuando células del sistema nervioso, llamadas motoneuronas, dejan de funcionar y mueren. Debido a que los músculos del cuerpo trabajan gracias a estas neuronas, las personas con ELA pierden gradualmente fuerza y movilidad, y al ser un padecimiento sin cura, el apoyo de familiares y la fuerza de voluntad son elementos necesarios para tener, en la medida de lo posible, mayor cantidad y calidad de vida. 

Quien la paga son los músculos 

Dulce Anabel Espinoza López es neuróloga. Ha trabajado en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez” y actualmente brinda atención en Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora (Fyadenmac), asociación civil que desde hace 31 años apoya a personas que viven con este padecimiento. 

La doctora explicó a Letra S que la edad de aparición, los síntomas y la evolución de la enfermedad varían mucho en cada persona. Aunque se presenta sobre todo en mayores de 40 años, se han registrado casos en gente más joven, de entre 20 y 30 años de edad. 

Algunas personas desarrollan como síntomas iniciales la pérdida de fuerza en los músculos de manos, brazos y piernas, y otras empiezan por la dificultad para hablar; sin embargo, en ambos casos el resultado es el mismo: la pérdida de movilidad. 

Espinoza López señaló que del mismo modo, el desarrollo de la enfermedad es variable, pues aunque se dice en general que la esperanza de vida de una persona con ELA va de seis meses a dos años, hay pacientes que han vivido con la enfermedad hasta por dos décadas. 

Al respecto, Carla Flores Plancarte, coordinadora del área de Trabajo Social de Fyadenmac –y quien participará en la Reunión de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA, a realizarse en Milán, Italia, del 3 al 8 de diciembre–, coincidió en que cualquier persona puede desarrollar esta enfermedad, pues en la mayoría de los casos (95 por ciento) es esporádica, y sólo en el resto es hereditaria. 

De acuerdo con Flores, en esta enfermedad “las afectadas son las neuronas, pero quien la paga son los músculos”, de ahí que las personas pierdan fuerza muscular. No obstante, señaló que después de la atención neurológica, lo importante es el apoyo psicológico al paciente y a sus familiares. 

“Con la enfermedad, además de la salud, el paciente pierde muchas cosas, entre ellas la autonomía y la intimidad. Para la familia también implica un reto cuidar del paciente. Por eso es importante que el diagnóstico de ELA conlleve un acompañamiento psicológico”, señaló Flores. 

Vivir diferente 

Georgina tiene 40 años y habla con dificultad. La acompañan sus dos hijos y su hermana. Dice que le diagnosticaron la enfermedad hace un año, pero que vive con los síntomas desde hace siete. Rigidez muscular y dolor en articulaciones; pérdida de fuerza en manos, pies, cuello y boca; calambres y tropiezos frecuentes, fueron los motivos que llevaron a los doctores a pensar que se trataba de artritis o fibromialgia. Finalmente le diagnosticaron ELA y a pesar de que su estado de salud ha mermado, la enfermedad “me ha tratado bien, pues no ha avanzado tan deprisa”, comenta Georgina antes de entrar a su cita con la neuróloga de Fyadenmac. 

En el terreno farmacológico no hay opciones para la ELA, pues no existen medicamentos para curar la enfermedad. Actualmente se les prescribe a los pacientes, particularmente a quienes están en las primeras etapas, un fármaco (riluzol) que retrasa, pero no detiene, el progreso de la enfermedad. 

La ELA, de acuerdo con Flores Plancarte, no genera deterioro de las funciones mentales; no afecta los órganos de los sentidos (oído, visión, gusto, tacto y olfato), así como tampoco daña la función intestinal ni la de la vejiga. 

Por tal motivo, se han desarrollado programas informáticos para que la persona con ELA pueda comunicarse incluso aunque haya perdido la facultad del habla. 

Uno de ellos es Head Mouse, desarrollado por una universidad española que permite que el ratón de la computadora se mueva con el movimiento de la cabeza de la persona, y en caso de que ya no exista movimiento, Gaze Talk 5 es otro programa que funciona con movimiento de pupilas y parpadeos. 

De acuerdo con Flores, el objetivo de estas herramientas es que la persona con ELA pueda comunicarse. “Nos esforzamos para que aprendan una forma diferente de vivir, y para esto es fundamental la paciencia de la familia y la fuerza de voluntad. Tenemos pacientes que gracias a estos programas están muy activos en las redes sociales, y de esta manera comparten, con otras personas que también viven con ELA, su experiencia; es una forma de decirles que no están solas”. 

*Publicado en el número 208 del Suplemento Letra S en la versión online del periódico La Jornada el jueves 7 de noviembre de 2013 

Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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